Adattamento e validazione della versione italiana della World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 for Child and Youth (WHODAS–Child) (whodasc01; Registro CEAS: 1845/16)
BACKGROUND E RAZIONALE
La World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0; http://www.who.int/classifications/icf/whodasii/en/) è uno strumento generico di valutazione elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che fornisce un metodo standardizzato e cross-culturale per misurare le limitazioni nell’attività e le restrizioni della partecipazione sperimentate dagli individui indipendentemente dalla diagnosi medica (Federici & Meloni, 2010; Üstün, Kostanjsek, Chatterji, & Rehm, 2010). Ai rispondenti è richiesto di valutare il livello di difficoltà sperimentato prendendo in considerazione il modo in cui abitualmente compiono un’attività includendo l’uso di qualsiasi tecnologia assistiva e/o l’aiuto di una persona.
La WHODAS 2.0 è stata sviluppata a partire da un ampio insieme di item tratti dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF; WHO, 2001) che sono stati sottoposti a field trials in 19 paesi del mondo (Üstün et al., 2010). Gli esperti dell’ICF prendendo in considerazione tutti i dati psicometrici e qualitativi hanno quindi individuato 36 item che illustravano meglio di tutti gli altri i sei domini dell’attività e partecipazione dell’ICF:
• cognizione (6 item),
• mobilità (5 item),
• cura personale (4 item),
• interagire con le persone (5 item),
• attività quotidiane (4+6 item),
• partecipazione (8 item).
Il Manuale dello strumento include sette versioni cartacee dell’WHODAS 2.0 che si differenziano per lunghezza e modalità di somministrazione: tre versioni a 36 item (somministrata da un intervistatore, autosomministrata e somministrata ad un caregiver), tre versioni a 12 item (somministrata da un intervistatore, autosomministrata e somministrata ad un caregiver) e una versione 12+24 (somministrata da un intervistatore).
Una recente rassegna bibliografica internazionale condotta da Federici e colleghi (Under review) riporta che dal 1999 alla fine del 2015 sono stati pubblicati 812 studi, di cui il 94% sono pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali, il 4% atti di convegno e il 2,5% libri o capitoli. Il 60% sono studi cross-sezionali, l’11% longitudinali, l’8% trial controllati randomizzati, il 5% ricerche teoretiche o valutative e il 4% rassegne. L’WHODAS 2.0 è stato utilizzato in 27 ambiti di ricerca, tra i quali più frequentemente psichiatria (41%), geriatria (15%), neurologia (9%) e disabilità e riabilitazione (9%). Considerati nell’insieme gli studi di ricerca hanno coinvolto diverse migliaia di partecipanti provenienti da tutti i continenti. L’WHODAS 2.0 è disponibile in più di 30 lingue ed è stato somministrato in 47 lingue e dialetti. Nel 30% degli studi è stata utilizzata una delle versioni a 36 item, nel 29% a 12 item (Federici et al., Under review).
I coefficienti alpha per il punteggio globale indicano che la versione a 36 item ha una consistenza interna eccellente in tutte le lingue. Per quanto riguarda la struttura fattoriale, la maggior parte degli item della versione a 36 item saturano nei domini a cui sono stati assegnati nel costrutto teorico confermando la mono-dimensionalità di ciascuno dei domini. In accordo a Üstün e colleghi (2010), la versione a 36 item ha una struttura fattoriale di secondo ordine in tutte le culture e popolazioni testate. Il primo livello consiste in un fattore generale di disabilità e il secondo livello comprende i sei domini di disabilità.
La versione italiana a 36 item è stata curata da Federici e colleghi (2009), mentre quella a 12 item da Schiavolin e colleghi (2014). Entrambi gli adattamenti confermano le caratteristiche psicometriche della versione originale inglese.
Nella sessione III del DSM–5, la WHODAS 2.0 è stata raccomandata come strumento per la valutazione del funzionamento individuale e della disabilità (APA, 2013). Una versione specificatamente disegnata per l’uso con bambini e ragazzi, WHODAS–Child, è stata sviluppata nel 2013 dal DSM–5 Impairment/Disability workgroup (Canino, Fisher, Alegria, & Bird, 2013). Questa versione impiega un linguaggio che è facilmente comprensibile dai bambini e dai loro genitori ed è congruente con la descrizione di base della disabilità infantile nella versione per bambini e ragazzi dell’ICF (ICF–CY; WHO, 2007). Alla fine del 2015 solo 6 studi hanno riportato dati relativi alla WHODAS–Child (Betancourt, Ng, et al., 2014; Betancourt, Scorza, et al., 2014; Canino et al., 2013; Hamdani, Minhas, Iqbal, & Rahman, 2015; Ng, Kanyanganzi, Munyanah, Mushashi, & Betancourt, 2014; Scorza et al., 2013). Oltre all’originale inglese ne è stata sviluppata una versione in kinyarwanda (Scorza et al. 2013). Della versione originale inglese non esiste ancora nessuno studio di adattamento e validazione in lingua italiana.
OBIETTIVO DELLO STUDIO
Adattamento e validazione della versione italiana della WHODAS–Child analizzando il comportamento psicometrico dello strumento somministrato a genitori e clinici di bambini e ragazzi utenti della UOS Distrettuale di Neuropsichiatria e Psicologia Clinica dell’Età Evolutiva della USL–1 di Perugia.
TIPOLOGIA STUDIO
Studio osservazionale sul comportamento psicometrico della WHODAS–Child somministrato a genitori e clinici di bambini e ragazzi utenti della UOS Distrettuale di Neuropsichiatria e Psicologia Clinica dell’Età Evolutiva della USL–1 di Perugia.
POPOLAZIONE IN STUDIO
Genitori e clinici di bambini e ragazzi con disturbo dello spettro autistico utenti della UOS Distrettuale di Neuropsichiatria e Psicologia Clinica dell’Età Evolutiva della USL–1 di Perugia.
CRITERI DI INCLUSIONE/ESCLUSIONE
Criteri di inclusione: i bambini del genitore a cui verrà somministrato l’WHODAS–Child, utenti della UOS Distrettuale di Neuropsichiatria e Psicologia Clinica dell’Età Evolutiva della USL–1 di Perugia, dovranno avere un’età compresa tra i 6 e 17 anni e aver riportato una diagnosi di disordine dello spettro autistico secondo i seguenti criteri diagnostici dell’ICD–10:
(i) Delle sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico (F84), le seguenti:
a. F84.0 Autismo infantile;
b. F84.1 Autismo atipico;
c. F84.3 Sindrome disintegrativa dell’infanzia di altro tipo;
d. F84.5 Sindrome di Asperger;
e. F84.9 Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo psicologico.
Criteri di esclusione: bambini non utenti della UOS Distrettuale di Neuropsichiatria e Psicologia Clinica dell’Età Evolutiva della USL–1 di Perugia o la cui età è < 6 e > 17 anni o che non hanno riportato una diagnosi di disordine dello spettro autistico oppure che l’alterazione globale dello sviluppo psicologico diagnosticato (F84) rientri nelle seguenti categorie diagnostiche dell’ICD–10:
(ii) F84.2 Sindrome di Rett;
(iii) F84.4 Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati;
(iv) F84.8 Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico.
DURATA DELLO STUDIO
L’inizio dello studio è previsto nel 2016 e avrà una durata di 12 mesi.
QUESTIONI ETICHE
Parere favorevole del Comitato Etico dell’Aziende Sanitarie dell’Umbria (CEAS) con Prot. N. 8852/16/AV del 02/08/2016.