1. Introduzione

La World Health Organization (WHO) propone un modello biopsicosociale della salute sessuale (2006, 2010) e del funzionamento umano nel suo complesso (WHO, 2001). Essa viene definita da questo modello come “a state of physical, emotional, mental and social well-being in relation to sexuality; it is not merely the absence of disease, dysfunction or infirmity” (WHO, 2010, p. 3). Secondo questa concezione olistica e positiva (che può essere estesa anche alla salute in senso generale), il benessere sessuale può essere vissuto anche da una persona con disabilità, come nel caso di soggetti che hanno una lesione midollare. La stessa prospettiva è condivisa dall’American Consortium for Spinal Cord Medicine, che ha come proprio slogan: ““No injury, no matter how serious, can take away your ability to have a relationship, experience love, and experience the attraction between two people” (2011).

Tuttavia, le persone che hanno subito un trauma al midollo spinale, devono molto spesso affrontare diverse sfide per riconquistare la loro autostima, la capacità di provare e di dare piacere con il loro corpo e la loro capacità di vivere intimità ed affetto (Taleporos & McCabe, 2001). Queste sfide nascono non solo dalle limitazioni e dalle modificazioni fisiche che quasi inevitabilmente si trovano a sperimentare, ma anche dalle barriere sociali, cioè pregiudizi e stereotipi che condizionano l’opinione comune. Questi stereotipi negano che il soggetto mieloleso sia ancora un essere sessuale (Hammond & Burns, 2009; Tepper, 2005) e derivano da due miti fondati su un modello medico della disabilità (Altman, 2001; Bickenbach, 2012): il “mito della perfezione del corpo” (Stone, 1995) e il “mito della asessualità” (Milligan & Neufeldt, 2001; Tepper, 1999; Thompson, Bryson, & De Castell, 2001; Tremain, 1996). Questi orientano i comportamenti e gli atteggiamenti delle persone rispetto alla diversità umana, biologica e sociale, attraverso la costruzione di rappresentazioni di comportamenti attesi e di identità sociali (Federici & Meloni, 2009) che costituiscono un modello di comprensione e di formazione delle relazioni umane (Meloni, Federici, & Dennis, 2015).

Proprio per il fatto che i mutamenti conseguenti alla lesione midollare producono nel soggetto delle difficoltà rispetto alla propria identità, al proprio ruolo e all’adattamento psicologico al nuovo corpo, la letteratura riporta che c’è una diffusa richiesta nei pazienti mielolesi di ricevere supporto psicologico (Tepper, 1997) e informazione sull’argomento della sessualità all’interno della disabilità (Eglseder & Demchick, 2017), che spesso vengono a mancare nei percorsi di riabilitazione successivi all’infortunio, nonché di condividere le proprie esperienze con persone che vivono la stessa situazione (Eglseder & Demchick, 2017).

Lo scopo di questo studio è perciò quello di verificare l’efficacia di un intervento psicoeducativo sulla salute sessuale in soggetti con lesione midollare. Questo percorso proporrà ai partecipanti il modello biopsicosociale di salute sessuale (WHO, 2006, 2010) e di funzionamento umano della WHO (2001) al fine di superare la concezione fallocentrica che la sessualità ruota solamente intorno al funzionamento genitale e che per questo la disabilità implica asessualità. L’intervento mira alla creazione di un gruppo di crescita personale (Nugent, 2013), che favorisca la condivisione di esperienze, emozioni e credenze. Ci si attende che questo possa contribuire a riorganizzare il pensiero a proposito della salute sessuale e che permetta una maggiore apertura verso nuovi modi di viverla.

 

2. Razionale

Diversi studi (Celik et al., 2014; Eglseder & Demchick, 2017; Fisher et al., 2002; Mona, 2003; Tepper, 1999, 2005) sottolineano l’importanza e la necessità di fornire percorsi di supporto ed educazione sessuale ai pazienti con lesione midollare e ai loro partners, al fine di promuovere una sana, libera e piacevole partecipazione all’attività sessuale. Il modello biopsicosociale propone una visione più complessa e integrata della salute sessuale rispetto al modello medico, più orientato alla valutazione delle disfunzioni fisiche e limitato ad una concezione fallocentrica della sessualità, e rende possibile mirare ad un miglioramento del benessere sessuale del singolo e della coppia anche dopo l’infortunio. Questo studio intende lavorare, attraverso un intervento psicoeducativo condotto in un gruppo di crescita personale, sulle fantasie, le emozioni, gli stereotipi, le concezioni legate alla sfera sessuale di persone con trauma al midollo spinale e dei loro partner. Lo scopo è quello di indagare l’impatto dell’intervento sul benessere sessuale dei partecipanti, attraverso la misurazione di tre dimensioni del comportamento: il livello di interesse e soddisfazione sessuale, i livelli di ansia e i livelli di depressione dei partecipanti, all’inizio e dopo il termine dell’intervento. Ci si attende un aumento dei livelli di interesse e soddisfazione da un lato, e una diminuzione dei livelli di ansia e depressione dall’altro. L’intervento psicoeducativo intende sia fornire informazioni utili ai pazienti sulla sessualità dopo la mielolesione, sia utilizzare tecniche di psicoterapia Cognitivo-Comportamentale (Hollon & Beck, 2013), della Gestalt (Perls, Hefferline, & Goodman, 1951) ed Emotion-Focused (Elliott & Greenberg, 2017), per favorire la riflessione sulla consapevolezza del proprio corpo e dei propri stereotipi, sia per lavorare sulle emozioni e sui pattern di relazione negativi che tendono a limitare l’esperienza sessuale del singolo e della coppia.

 

3. Ipotesi della ricerca e risultati attesi

Si ipotizza che:

1. gli stereotipi relativi al mito della perfezione del corpo e della asessualità (modello medico di disabilità) vadano ad interferire e influenzare la sfera affettiva e sessuale dei soggetti con disabilità (lesione midollare).

• Ci si aspetta di trovare misure di bassa soddisfazione e interesse sessuale iniziali, rilevati attraverso la Sexual Interest and Satisfaction (SIS) Scale (Siösteen, Lundqvist, Blomstrand, Sullivan, & Sullivan, 1990).

2. la mielolesione provochi un calo dell’autostima e un deterioramento del senso della propria attrattività, influenzando i livelli iniziali di ansia e depressione, rilevati rispettivamente con il Beck Anxiety Inventory (BAI) (Beck & Steer, 1993) e il Beck Depression Inventory – II (BDI-II) (Beck, 2012).

• Ci si aspetta di trovare livelli di ansia e depressione maggiori rispetto alla popolazione generale.

3. ci sia una correlazione negativa tra i livelli di ansia e soddisfazione sessuale, rilevati con il BAI e la SIS Scale, e tra depressione e soddisfazione sessuale, rilevati con BDI-II e SIS Scale.
4. l’intervento psicoeducativo abbia un effetto sulla soddisfazione e l’interesse sessuale dei partecipanti, misurati attraverso la SIS Scale.

• Ci si aspetta di osservare un aumento dei livelli di soddisfazione e interesse sessuale al termine del percorso rispetto a quelli precedenti all’intervento.

5. l’intervento psicoeducativo abbia un effetto sui livelli di ansia e depressione dei partecipanti, misurati attraverso il BAI e il BDI-II.

• Ci si aspetta di trovare livelli più bassi di ansia e depressione rispetto ai valori rilevati prima dell’intervento.

6. possano essere attivati diversi sistemi motivazionali, attraverso differenti sequenze comportamentali.

• Dall’analisi qualitativa dei dati raccolti durante gli incontri ci si aspetta che emergano testimonianze del vissuto e dell’elaborazione di rabbia, pensieri suicidari e depressione.

 

4. Tipologia di studio

Interventistico finalizzato a verificare gli effetti di un intervento psicoeducativo su un gruppo sperimentale, non controllato, non randomizzato, di adulti con lesione midollare e loro partner. Il modello di analisi dei dati si avvarrà di un modello misto che comprenderà un’analisi qualitativa dei sistemi motivazionali e della gestione delle emozioni che emergeranno dall’analisi dei dialoghi e dall’osservazione e un’analisi quantitativa (non parametrica) dei dati raccolti tramite i questionari.

5. Popolazione

La psicologa strutturata dell’Unità Spinale Unipolare (USU) dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia contatterà degenti ed ex degenti, oltre a coloro che nel tempo avranno richiesto la consulenza presso l’USU. La psicologa strutturata dell’USU non parteciperà direttamente allo studio. La lista dei recapiti personali e le cartelle cliniche non saranno divulgate ai ricercatori. Al primo incontro saranno registrati i nominativi dei partecipanti, che saranno aggiornati di volta in volta nel caso di nuove adesioni. Sarà chiesto loro di fornire il proprio consenso informato scritto per l’adesione al progetto e alla raccolta dati.

I requisiti fondamentali saranno il compimento dei 18 anni di età e la presenza di lesione midollare o l’essere partner di un partecipante con mielolesione. Insieme formeranno un gruppo di crescita personale, che seguirà un intervento di tipo psicoeducativo. Per “partner” si intende una persona maggiorenne, compagno o compagna, legata da un rapporto sentimentale o sessuale di un partecipante al gruppo sperimentale con mielolesione.

Gli incontri si svolgeranno presso la palestra dell’USU di Perugia, accessibile agli utenti con sedia a rotelle. L’accesso agli spazi dell’USU destinati allo studio avverrà previo accordo con l’azienda Ospedaliera, accordo sottoscritto dall’unità di ricerca e l’azienda ospedaliera responsabile. Saranno sempre presenti i conduttori del progetto, due osservatori silenti (posti a latere del gruppo), i membri del gruppo. Saranno utilizzate tecniche di psicoterapia Cognitivo-Comportamentale, della Gestalt ed Emotion-Focused. I partecipanti saranno invitati a partecipare a tutti gli incontri (n. 12). Ogni partecipante, con mielolesione o partner potrà abbandonare il gruppo e di conseguenza la partecipazione al progetto sperimentale in qualsiasi momento senza alcuna conseguenza.

 

6. Dimensione del campione e sua giustificazione

Il gruppo sarà composto da un minimo di 6 a un massimo di 20 partecipanti (compresi i partner). Dovranno essere presenti nel gruppo almeno 4 persone con mielolesione. Le dimensioni di un gruppo di psicoterapia possono essere assai varie. Un gruppo di psicoterapia si costituisce quando si riuniscono almeno tre persone, compreso il conduttore, e la sua ampiezza più essere estesa anche fino a varie decine di persone. Quindi, i criteri di composizione di un gruppo di psicoterapia variano a seconda delle tecniche utilizzate e delle scelte dei conduttori. Noi riteniamo che per permettere a ciascuno dei partecipanti di potersi esprimersi verbalmente o prendendo parte agli esercizi psicologici ad ogni incontro della durata di due ore non si debba superare un numero di 20. Il numero minimo è dato anche dal fatto che si costituisca un numero di persone proporzionale alla presenza di due conduttori e due osservatori esterni, cioè che il numero dei partecipanti sia maggiore dei suoi conduttori/osservatori.

 

7. Criteri di inclusione e di esclusione dei soggetti arruolati

Criteri di inclusione:

• Età maggiore o uguale a 18 anni;
• Aver fornito il proprio consenso informato scritto;
• Essere o essere stato degente presso l’USU di Perugia o aver richiesto una consulenza medica o psicologica presso la medesima struttura;
• Avere una lesione midollare (para e tetraplegico) di origine traumatica o non traumatica o essere compagno o compagna, legato/a da un rapporto sentimentale o sessuale di un partecipante al gruppo sperimentale con mielolesione.

Criteri di esclusione:

• Non aver compiuto 18 anni;
• Mancato consenso informato scritto;
• Non essere degenti o ex degenti dell’USU di Perugia o aver richiesto presso questa struttura una consulenza medica o psicologica;
• Essere legato alla persona con mielolesione partecipante al gruppo da un legame di lavoro (badante, assistente domiciliare) o di diversa relazione affettiva e parentale non configurabile come legame sentimentale e sessuale (figli, amici, ecc.).

La psicologa strutturata contatterà degenti ed ex degenti dell’USU di Perugia e coloro che nel tempo hanno richiesto una consulenza medica o psicologica presso la medesima struttura. Ad ogni incontro saranno registrati i nominativi dei partecipanti, ai quali sarà chiesto di fornire il proprio consenso informato scritto per l’adesione al progetto e alla raccolta dati. Gli incontri si svolgeranno presso la stanza di riabilitazione (palestra) dell’USU di Perugia, accessibile con sedia a rotelle. Saranno presenti sempre almeno due dei conduttori dell’intervento, due osservatori silenti (posti a latere del gruppo), i membri del gruppo. Ai partecipanti sarà richiesta la presenza a ogni incontro, seppure potranno abbandonare il gruppo in qualsiasi momento ed essere esclusi dal progetto senza alcuna conseguenza.

 

8. Tipologia di informazioni raccolte

Tramite l’utilizzo di un questionario socio-anagrafico e clinico-anamnestico costruito ad hoc, saranno raccolte alcune informazioni per meglio definire il profilo del partecipante. Le informazioni raccolte dai questionari saranno anonime e riguarderanno: anno di nascita, genere, orientamento sessuale, tipo di lesione midollare (tetra- o paraplegia), origine della lesione (traumatica o non traumatica), anno dal trauma, stato civile, numero di figli, orientamento religioso, orientamento politico, livello di istruzione, occupazione, cittadinanza. Le domande riguardanti il quadro clinico del partecipante con mielolesione indagheranno: quando è avvenuto il trauma (item 3); quando è stato dimesso (se ex-degente) dall’USU (item 4); il tipo e origine di lesione midollare (item 5 e 6). Per valutare l’orientamento sessuale sarà utilizzata la Kinsey Scale (Kinsey, Pomeroy, & Martin, 1948), dove viene chiesto di indicare con un punteggio da 0 a 6 se il soggetto è esclusivamente eterosessuale (punteggio 0), esclusivamente omosessuale (punteggio 6), o se prova diversi livelli di attrazione per l’altro sesso (punteggi 1-5).

Il questionario sulla soddisfazione e l’interesse sessuale (SIS Scale) chiede al partecipante di confrontare i livelli di interesse e soddisfazione per la propria vita sessuale con quella precedente all’infortunio, rispondendo ai 6 item con una scala Likert avente punteggio da 0 a 3.

Il questionario sulla depressione (BDI-II) chiede al partecipante di indicare, facendo riferimento alla propria esperienza, l’affermazione più descrittiva all’interno di ognuno dei 21 gruppi composti da 4 affermazioni. Essi indagano i principali sintomi della depressione: tristezza, senso di colpa e di fallimento, ideazione suicidaria, irritabilità, bassa autostima, perdita di energie e dell’appetito, disturbi del sonno, scarso interesse sessuale.

Il questionario sull’ansia (BAI) chiede al partecipante di indicare il grado in cui è stato soggetto ai principali sintomi dell’ansia durante l’ultima settimana, attraverso una scala Likert con punteggi da 0 a 3. I sintomi, indagati in 21 item, riguardano cambiamenti fisiologici come batticuore, vampate di calore, tremori, perdita di equilibrio, sensazione di soffocamento, ma anche vissuti di panico, paura di morire, incapacità a rilassarsi, preoccupazione.

I dialoghi di ogni incontro saranno audio-registrati e successivamente trascritti. Le audio registrazioni contenenti i dialoghi di ogni incontro forniranno misure qualitative riferite ai sistemi motivazionali, che di volta in volta emergeranno in ogni singolo partecipante.

Il materiale raccolto sarà consegnato al proponente, prof, Stefano Federici, che ne avrà la custodia e lo conserverà nel suo studio presso il Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, dell’Università degli Studi di Perugia.

 

9. Strumenti utilizzati per raccogliere i dati

Consenso al trattamento dei dati personali. Scheda cartacea in cui verranno spiegate le modalità di elaborazione dei dati personali che verranno raccolti e in cui si potrà autorizzare il trattamento dei dati stesso con un consenso esplicito tramite firma del documento.

Consenso informato. Scheda cartacea in cui verranno spiegate le modalità di partecipazione allo studio e le sue caratteristiche, le modalità di somministrazione dei questionari e attraverso cui il partecipante verrà informato del fatto che durante gli incontri sarà proposta la visione di brevi filmati a carattere sessuale, anche sessualmente espliciti. Si potrà autorizzare la propria partecipazione con un consenso esplicito tramite firma del documento.

Questionario socio-anagrafico e clinico anamnestico riguardante: (1) genere; (2) anno di nascita; (3) (se) data di ricovero presso l’USU; (4) (se) data di dimissione; (5) tipo di lesione midollare; (6) origine della lesione; (7) orientamento sessuale; (8) se in legame affettivo o sessuale con un partner; (9) stato civile; (10) con chi vive; (11) scolarità; (12) scolarità del partner; (13) lavoro; (14) lavoro del partner; (15) numero di figli; (16) provincia o paese di origine; (17) provincia o paese in cui vive; (18) da quanti anni non vive nella provincia di origine; (19) orientamento politico; (20) appartenenza religiosa. Quattro domande (3-6) raccoglieranno informazioni sul quadro clinico del paziente. L’orientamento sessuale all’interno del questionario è indagato attraverso la Kinsey Scale (Kinsey et al., 1948), anche chiamata Heterosexual-Homosexual Rarting Scale. Questa scala chiede al soggetto di esprimere il proprio orientamento sessuale scegliendo uno dei valori da 0 a 6, dove 0 indica un comportamento o attrazione esclusivamente eterosessuale/verso il sesso opposto e 6 indica un comportamento o attrazione esclusivamente omosessuale/verso il lo stesso sesso. I punteggi compresi tra 1 e 5 sono per coloro che riportano vari livelli di attrazione o attività sessuale con entrambi i sessi. La categoria “X”, presente nella Kinsey Report originale (Kinsey et al., 1948) non è stata inclusa nel questionario. Il questionario socio-anagrafico verrà compilato solo una volta all’inizio dello studio.

Sexual Interest and Satisfaction (SIS) scale. È una scala a 6 item, costruita per misurare l’adattamento alla sessualità dopo la lesione midollare (Siösteen et al., 1990). È uno strumento self-report (auto-compilato). È stato realizzato per valutare l’interesse e la soddisfazione per la sessualità prima e dopo l’infortunio. Ai partecipanti è richiesto di dare delle risposte utilizzando una scala da con punteggi da 0 (inesistente/molto insoddisfacente) a 3 (aumentato/molto soddisfacente). I partner dei partecipanti al presente studio hanno come istruzione quella di rispondere alle domande facendo riferimento a prima e dopo la lesione del proprio partner.  Sarà somministrato ai partecipanti prima e al termine del trattamento.

Beck Depression Inventory-II (BDI-II). Questionario self-report con 21 domande a risposta multipla composte da item relativi ai sintomi tipici della depressione, come tristezza e irritabilità, pensieri relativi a senso di colpa o sentimenti di punizione, sintomi fisici come fatica, perdita di peso, perdita di interesse per l’attività sessuale (Beck, 2012). I punteggi che è possibile assegnare a ogni espressione sono in un range compreso tra 0 (ad esempio: non mi sento triste) a 3 (ad esempio: mi sento così triste o infelice da non poterlo sopportare). Un punteggio totale elevato indica che è presente una grave sintomatologia depressiva.  la validità e l’attendibilità della versione italiana del BDI-II sono state dimostrate (Nugent, 2013). Sarà somministrato ai partecipanti prima e al termine del trattamento.

Beck Anxiety Inventory (BAI). È stato costruito per distinguere l’ansia dalla depressione (Beck & Steer, 1993). È un questionario self-report formato da una lista di 21 sintomi legati all’ansia. Ai partecipanti è chiesto di indicare quanto si sono sentiti infastiditi da ciascuno dei 21 sintomi indicati nel corso della settimana precedente. Essi includono “incapacità di rilassarsi”, “mani tremolanti”, “vampate di calore”, “batticuore”, “barcollare”. I soggetti devono valutare ogni sintomo su una scala con punteggi da 0 (“per nulla”) a 3 (“molto”). L’affidabilità e la validità della versione italiana del BAI sono stati dimostrati (Hollon & Beck, 2013). Sarà somministrato ai partecipanti prima e al termine del trattamento.

Audio-registratore. I dialoghi di ogni incontro saranno registrati con un audio-registratore Sony ICD-PX312.

 

10. Apparati

I contenuti di ogni incontro saranno registrati con un audio-registratore Sony ICD-PX312. Saranno successivamente trascritti in formato digitale con l’ausilio del software Microsoft Word e consegnati al prof. Stefano Federici che ne avrà la custodia. Il software ATLAS.ti sarà utilizzato per l’analisi qualitativa dei testi risultanti dalle audioregistrazioni.

Durante gli incontri saranno utilizzati un computer (Lenovo, ThinkPad T560), un proiettore (Epson EB-S05) ed un diffusore wireless (JBL Clip 2) per la visione di filmati a carattere educativo con contenuti anche sessualmente espliciti.

I dati raccolti con i questionari all’inizio e al termine dello studio verranno inseriti ed elaborati in forma anonima all’interno del software di analisi statistica IBM^® SPSS^® versione 25.

La licenza d’uso dei software utilizzati per la sperimentazione ed elaborazione dati sono di proprietà o ad uso del promotore prof. Stefano Federici.

 

11. Descrizione della gestione dei dati

La raccolta delle informazioni riguardanti i test avverrà con dei protocolli in formato cartaceo. Saranno utilizzati due protocolli: il primo verrà somministrato precedentemente all’intervento, il secondo al suo termine, dopo il dodicesimo incontro. Successivamente i dati ottenuti verranno inseriti ed elaborati in forma anonima all’interno del software di analisi statistica IBM^® SPSS^® versione 25.

 

I contenuti di ogni incontro saranno audio-registrati e successivamente trascritti in formato digitale con il software Microsoft Word, per poi essere elaborati con il software ATLAS.ti. Saranno consegnati al professore Stefano Federici, che ne avrà la custodia e li conserverà in un supporto digitale nel suo studio presso il Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, dell’Università degli Studi di Perugia.

 

La licenza d’uso dei software utilizzati per la sperimentazione ed elaborazione dati sono di proprietà o ad uso del promotore prof. Stefano Federici.

 

12. Metodi per l’analisi dei dati

I dati saranno analizzati con una metodologia mista comprendente sia un approccio quantitativo, sia un approccio qualitativo.

Analisi quantitativa. I dati raccolti con l’ausilio dei questionari saranno processati utilizzando il software IBM^® SPSS^® versione 25 Statistics for Windows.

Analisi inferenziali: saranno utilizzati test statistici non parametrici. Nello specifico, il test Wilcoxon per gruppi appaiati sarà utilizzato per la comparazione dei punteggi pre- e post-intervento della SIS Scale, del BDI-II e del BAI del gruppo sperimentale completo (tutti i partecipanti) e di due eventuali sottogruppi, uno composto dai soggetti con lesione midollare ed un altro composto dai rispettivi partner (qualora questi ultimi partecipino al progetto). Per misurare l’effect size (“dimensione dell’effetto”) dell’intervento sarà utilizzato r. Nella sua interpretazione sarà considerato non rilevante se pari ad un valore inferiore a .10, basso se compreso tra .10 e .30, moderato se compreso tra .30 e .50, alto se superiore a .50. Il test Kolmogorov-Smirnof sarà utilizzato per comparare gli eventuali e gruppi composti dai pazienti e dai loro partner e per considerare possibili effetti dovuti al genere.

Analisi qualitativa. I testi ricavati dalla trascrizione delle audio-registrazioni saranno letti da due ricercatori indipendenti, che li elaboreranno attraverso due procedure: bottom-up e Grounded Theory, con l’ausilio del software ATLAS.ti. Si cercheranno di rilevare dall’analisi delle trascrizioni dei dialoghi, eventuali modelli motivazionali emergenti dalle interazioni del gruppo. La prima fase operativa del lavoro in ATLAS.ti consisterà nella creazione dell’unità ermeneutica (Hermeneutic Unit), che comprende diversi elementi da analizzare (testi, audio e video) – nel nostro caso solo testi – che, una volta inseriti, costituiranno i cosiddetti “documenti primari” (Primary Documents o Primary docs). Dopo aver inserito i dati nella Hermeneutc Unit si passerà alla codifica dei dati mediante il processo di categorizzazione della Grounded theory (Strauss, 1987), il quale prevede le seguenti fasi di codifica: l) codifica aperta (open coding), 2) codifica selettiva (selective coding), 3) confronto e categorizzazione (comparison and categorization), 4) rilettura e modifiche (re-reading and modifying). Nella fase di codifica aperta, saranno individuate porzioni di testo considerate significative (quotations) e sarà attribuito loro un codice descrittivo. Questa fase servirà a ricondurre i contenuti dei testi a nuclei concettuali che ne che ne riassumano l’informazione. Già nella codifica aperta è possibile organizzare in gerarchie i diversi codici, costituendo una struttura reticolare implicita che, durante l’operazione di networking, è visualizzata in un modello grafico, il network view. A differenza di una procedura top-down, nella codifica tramite ATLAS.ti i codici sono assegnati lasciandosi “guidare esclusivamente dai dati”, cosicché si verifichi la corrispondenza di questi ai costrutti teorici. Il livello di codifica selettiva servirà a identificare le dimensioni più dense di implicazioni e di significati. I codici saranno poi raggruppati in famiglie in base ai contenuti concettuali. La costruzione di networks permette di verificare la corrispondenza tra i modelli teorici e le reti concettuali emerse dal processo di confronto e categorizzazione. Alla fine della fase di codifica saranno riletti i codici con attenzione per evitare eventuali ridondanze.

 

13. Aspetti etici

Lo studio non presenta che rischi minimali. Ai partecipanti verranno mostrate una scheda per il consenso informato è una scheda per l’autorizzazione al trattamento dei dati personali. Infine, i partecipanti verranno informati che lo studio ha ottenuto l’approvazione di un comitato etico di riferimento prima del suo inizio. Verrà inoltre specificato che i dati verranno trattati in forma anonima per la sola analisi aggregata finalizzata gli scopi della ricerca. Lo studio sperimentale sarà operato nel pieno rispetto della dignità dell’essere umano e dei suoi diritti fondamentali, così come dettato dalla “Dichiarazione di Helsinki”, dalle norme di “Good Clinical Practice” (GCP) emanate dalla Comunità Europea (così come recepiti dal Governo Italiano e in accordo con le linee guida emanate dagli stessi organismi), in attuazione di quanto prevede inoltre la Convenzione del Consiglio d’Europa per la protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dell’essere umano nell’ applicazione della biologia e della medicina fatta ad Oviedo il 4/4/1997 e, infine, secondo i contenuti dei codici italiani di deontologia medica delle professioni sanitarie e dei regolamenti vigenti in materia, nonché nel rispetto delle leggi vigenti in materia di prevenzione della corruzione.

 

14. Procedura di somministrazione

Intervento psicoeducativo. Il gruppo di crescita personale si riunirà con cadenza quindicinale, in incontri della durata di due ore ciascuno presso la palestra dell’USU dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia. Saranno condotti da psicologi e psicoterapeuti con formazione nell’ambito della sfera della sessualità e della disabilità. I partecipanti prenderanno posto disponendosi in cerchio insieme ai conduttori. Posti al di fuori del cerchio, saranno presenti due osservatori silenti, che registreranno l’incontro e prenderanno nota dei presenti e degli assenti. Il primo incontro sarà dedicato alla conoscenza reciproca tra partecipanti e conduttori, i quali, dopo la presentazione di presentazione di ciascun componente del gruppo, esporranno il progetto e spiegheranno il ruolo degli osservatori silenti. La prima parte di ogni incontro (parte informativa) sarà focalizzata sulla discussione di un argomento specifico, che sarà diverso di volta in volta. Nei 12 incontri previsti dal progetto, saranno trattati sei argomenti, ciascuno dei quali verrà sviluppato in due appuntamenti; nell’ordine: (1) io e il mio nuovo corpo; (2) la comunicazione affettivo-relazionale; (3) tra desiderio e fantasia; (4) alla scoperta del piacere; (5) identità e orientamento sessuale; (6) ausili al piacere. Gli argomenti saranno spiegati anche grazie alla proiezione di brevi video educativi a carattere sessuale anche con contenuti sessualmente espliciti, come per esempio estratti dal video “Sexuality Reborn: Sexuality Following Spinal Cord Injury” (Alexander & Sipski, 1993). La seconda parte sarà riservata allo svolgimento di attività pratiche, durante le quali saranno utilizzate tecniche di psicoterapia Cognitivo-Comportamentale, della Gestalt e Emotion-focused. Le tecniche di psicoterapia Cognitivo-Comportamentale impiegate saranno role-playing, problem management, imagery, modeling. I conduttori cercheranno, attraverso questi strumenti, di guidare il paziente nell’elaborazione dei pensieri e delle emozioni associate alla loro esperienza sessuale. Tra le tecniche di psicoterapia della Gestalt ed Emotion-focused sarà impiegata la “tecnica della sedia vuota”, durante la quale sarà chiesto al paziente di usare la propria immaginazione per ricreare situazioni e dialoghi guidati, di concentrarsi e di riflettere sulle sue sensazioni corporee e sulle emozioni attivate.

Somministrazione dei questionari. Al termine del primo incontro, verrà chiesto ai partecipanti di lasciare un loro recapito agli osservatori. Gli osservatori contatteranno successivamente (prima del secondo incontro) i partecipanti, con i quali verrà concordata una data per la somministrazione dei questionari. Il giorno della somministrazione, gli osservatori si incontreranno con il partecipante. Prima della compilazione del questionario verranno forniti al partecipante in formato cartaceo il foglio informativo e il consenso informato. Dopo che i documenti saranno stati firmati e il partecipante avrà acconsentito a collaborare, gli sarà fornito il protocollo in formato cartaceo, composto in 4 parti: nella prima ci sarà una scheda socio-anagrafica, nella seconda la SIS Scale, nella terza il BDI-II, nella quarta ed ultima il BAI. Egli leggerà le istruzioni e compilerà il questionario autonomamente con una penna. Se il partecipante avesse difficoltà nell’uso delle mani, uno dei somministratori compilerà, seguendo strettamente le sue indicazioni, le risposte al questionario. Dopo aver completato il questionario, i partecipanti lo restituiranno ai somministratori, che apporranno un numero identificativo nell’apposito spazio (“numero di protocollo”) sulla pagina iniziale del plico. Nella stessa pagina verrà segnalato che si tratta della prima somministrazione del questionario, facendo una crocetta nella apposita casella (“I somministrazione”). Nella prima pagina della scheda socio-anagrafica verrà inserito lo stesso numero di protocollo precedentemente indicato e la data in cui verrà somministrato. Se negli incontri successivi al primo saranno presenti nuovi partecipanti al gruppo di crescita personale, questi comunicheranno a loro volta un recapito, per venire contattati nei giorni precedenti all’incontro successivo, così che anche a loro venga somministrato il protocollo. La procedura utilizzata sarà la stessa. I questionari compilati saranno poi consegnati al prof. Stefano Federici, che ne avrà la custodia. Dopo il dodicesimo e ultimo incontro del gruppo di crescita personale sarà somministrato nuovamente ai partecipanti presenti lo stesso questionario, privo della scheda socio-anagrafica e quindi composto solamente da 3 parti: SIS Scale, BDI-II, BAI. Verrà compilato autonomamente dal partecipante seguendo le stesse procedure della prima somministrazione. Nella prima pagina verrà allo stesso modo indicato nell’apposito spazio il numero di protocollo e segnalato con una crocetta che si tratta della seconda somministrazione (“2 ͣ somministrazione”). I questionari, una volta completati saranno consegnati al prof. Stefano Federici, che ne avrà la custodia e li conserverà in un supporto digitale nel suo studio presso il Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, dell’Università degli Studi di Perugia. I dati verranno manipolati in maniera digitalizzata, in forma aggregata. Nei file con i dati sperimentali non appariranno mai nome e cognome dei partecipanti, che non saranno mai digitati durante la fase sperimentale, e quindi il codice di protocollo che identifica ciascuna prova resterà anonimo nella fase di elaborazione dati e pubblicazione dei risultati.

Nella fase di elaborazione dati le informazioni raccolte attraverso la somministrazione del test, verranno inserite in un elaboratore statistico di dati, analizzate e discusse in base agli obiettivi dello studio.

L’inizio dello studio è previsto a partire da aprile 2019 ed avrà una durata di 6 mesi (12 incontri).

 

15. Risorse richieste

Lo studio si autofinanzia con la libera e gratuita partecipazione dei ricercatori coinvolti.

 

16. Modalità di partecipazione e di informazione rivolte al soggetto

La partecipazione dei soggetti è del tutto volontaria previa adesione allo studio. Al partecipante verrà consegnato un foglio informativo sulla ricerca contenente il modulo per il consenso informato. Inoltre, verrà consegnata ai partecipanti la richiesta di autorizzazione all’utilizzo dei dati personali, specificando che i dati verranno trattati In forma anonima per la sola analisi statistica finalizzata all’osservazione del comportamento psicometrico del test. Infine, verranno informati i partecipanti che lo studio ha ottenuto l’approvazione di un comitato etico di riferimento prima del suo inizio.

 

17. Riservatezza dei dati

I dati personali saranno sottoposti a modalità di trattamento sia cartaceo sia elettronico e/o automatizzato, quindi con modalità sia manuali che informatiche. In ogni caso saranno adottate tutte le procedure idonee a proteggerne la riservatezza, nel rispetto delle norme vigenti e del segreto professionale. Al termine della somministrazione i dati digitali in formato Excel verranno raccolti dal promotore/sperimentatore dello studio, prof. Stefano Federici, perché ne effettui l’elaborazione. Il medesimo si impegna alla conservazione sia dei file digitali su un supporto informatico dedicato (CD-Rom), sia delle schede cartacee contenenti i moduli per il consenso informato e l’autorizzazione al trattamento dei dati personali. Tutto il materiale sarà conservato presso la sua stanza, nel Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione dell’Università degli Studi di Perugia, Piazza Ermini 1.

 

18. Proprietà dei dati

Promotore e sperimentatore della presente ricerca è Stefano Federici, che si riserva il diritto di utilizzare i dati a fini didattici, in comunicazioni a congressi e pubblicazioni scientifiche.

 

19. Bibliografia

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